Disabled People of South Africa (DPSA)

L’organisation Disabled People of South Africa (DPSA) fut créée en 1984 par Jacques du Toit et d’autres activistes en situation de handicap. Cette organisation s’inscrit dans la lignée des critiques internationales du traitement de la question du handicap par les politiques publiques ainsi que sur l’organisation des centres médicaux. Elle promeut une autoreprésentation et une implication plus importante dans leur traitement des personnes atteintes de déficience.

Un modèle individuel et médical du handicap

La question du handicap, en Afrique du Sud comme ailleurs dans le monde, fut principalement traitée à travers le modèle individuel du handicap jusque dans les années 1970. La particularité de l’Afrique du Sud de l’époque réside toutefois dans une conception raciale du handicap, à savoir que les personnes en situation de handicap blanches reçurent davantage d’attention et de soutien du monde politique. Le modèle individuel ou médical interprète le handicap comme un problème personnel dû à une condition physique individuelle. Des organisations nationales caritatives pour le handicap virent le jour dès la fin du 19e siècle en Afrique du Sud. En 1881, le National Institute for the Deaf fut établi et le South African Federation for Mental Health fut lancé en 1913. Toutefois, les actions politiques de ces organisations restaient encore très limitées et portaient principalement sur la revendication d’allocations sociales pour des déficiences particulières, la fourniture de services à la personne et le développement de centres spécialisés.

À partir de la première guerre mondiale, une plus grande attention politique et sociale fut portée au handicap, et surtout au handicap physique, en raison du nombre important de soldats blessés au combat, (les fameuses gueules cassées). Cet intérêt s’accrut encore après la seconde guerre mondiale car comme Zola (2005 [1989]) le souligne, les progrès de la médecine ont permis à un plus grand nombre de soldats de survivre à leurs blessures. Les techniques de rééducation développées durant la première moitié du 20e siècle visent une normalisation des corps permettant un retour au travail des personnes invalides. Des centres spécialisés dans l’hébergement des personnes en situation de handicap physique et des grands hôpitaux pour le traitement du handicap mental furent financés. En 1948, Leonard Cheshire ouvrit sa première résidence pour les personnes en situation de handicap physique en Angleterre. Vingt ans plus tard, le premier centre Cheshire d’Afrique du Sud fut inauguré à Queensburgh, une petite ville proche de Durban. Depuis, d’autres structures ont vu le jour et vingt centres Cheshire sont actuellement actifs dans le pays.

La même attention portée à la normalisation du traitement social des personnes en situation de handicap s’appliqua alors en Afrique du Sud. Toutefois, la reconnaissance officielle du sacrifice des combattants sud-africains et les bénéfices qui en découlèrent se firent avant tout au bénéfice des vétérans blancs : les soldats sud-africains noirs étant dans les plus basses catégories de combattants, ils ne reçurent que peu de compensation. Ainsi les pensions militaires instaurées en 1919 et celles reçues par les vétérans à partir de 1941 excluaient les soldats africains (Van der Berg 1997). Il en allait de même pour la majorité des aides mises en place avec le développement d’un Etat social suite à l’unification de l’Afrique du Sud en 1910. Le système de pension créé en 1928, s’étendit en 1936 aux aveugles blancs et aux personnes coloured. Une année plus tard, ces deux groupes obtinrent la possibilité de recevoir une allocation pour le handicap (Seekings & Nattrass 2005 : 81). Cette allocation fut étendue à toutes les races via le Disability Grant Act de 1946. Toutefois, le montant de ces aides étatiques ainsi que leurs critères d’attribution différaient entre les Blancs, les Coloured et les Africains. La création de l’apartheid en 1948, le National Party bien qu’auparavant opposé à l’aide sociale pour les populations noires ne supprima pas celles-ci. De manière plus subtile, il réduit les coûts de l’appareillage social en maintenant le montant des allocations pour les Africains alors qu’il augmentait progressivement celles allouées aux blancs qui reposaient encore sur ce système (Seeking et Nattrass 2005 : 130-133).
A l’inverse du secteur social pour lequel l’Etat sud-africain reconnut une certaine responsabilité, la question de la santé fut largement déchargée sur le secteur privé. Les actions gouvernementales dans le champ sanitaire suivaient en outre la même logique raciale. Les infrastructures publiques étaient inégalement réparties. Tandis que la majorité des centres de soin urbains de haute technologie était dédiée aux patients blancs, les populations noires recevaient peu de considération, notamment suite au transfert de la tutelle de certains hôpitaux, de résidences pour le troisième âge et de centres pour aveugles et muets aux bantoustans (Welsh 2009, p. 63). En pratique toutefois, les soins primaires dédiés à la population noire étaient plus développés en milieu urbain (Seekings et Nattrass 2005 : 85). Cette marginalisation entraîna la formation d’organisations pour le handicap cherchant à aider ces populations désavantagées par le système politique en place.

1970-1990 : DPSA, le modèle social et le handicap comme question publique

À partir des années 1970 apparurent progressivement en Afrique du Sud le discours sur la Vie Autonome et la nécessité pour les personnes en situation de handicap de se prendre en charge elles-mêmes. La création d’emplois devint un point primordial de cette idéologie. En 1981, le workshop de la Self-Help Association of Paraplegics (SHARP) fut établi à Soweto sous l’impulsion de Friday Mavuto, un homme noir paralysé suite à une blessure par balle infligée par la police. Les membres de la SHARP « voulaient profiter de la simple dignité d’être maîtres de leur destin, mais pour ce faire ils devaient subvenir à leurs propres besoins. Ils décidèrent de le faire en ouvrant une usine, en y employant seulement des personnes handicapées, [et] en travaillant comme sous-traitants de l’industrie » (Lindqvist n.d., p. 6, T.d.A.).

La rencontre entre les membres de SHARP et Jacques du Toit, qui avait participé à la conférence de Disabled People’s International à Winnipeg (Canada), entraîna la création de Disabled People of South Africa en 1984. À l’inverse d’autres organisations sud-africaines du handicap, telles que le National Institute for the Deaf (1881), la South African Federation for Mental Health (1991), le National Council for the Blind (1929) ou encore le National Council for the Care of Cripples in South Africa (1939), DPSA aspira dès sa création à représenter tous les types de handicap afin de porter les revendications au niveau politique. Les deux objectifs de l’association sont de faire entendre la voix des personnes en situation de handicap et de créer une base économique permettant à la majorité d’entre elles de travailler (selon Maria Rantho, citée dans Howell, Chalkens & Alberts, 2006, p. 54).

Dès les années 1980-1990, la force des actions de DPSA reposait sur deux logiques complémentaires. D’un côté, la présence de Jacques du Toit permettait de lier le travail des membres de la SHARP au mouvement international de défense des droits des personnes en situation de handicap et de valorisation du modèle social du handicap. Traditionnellement, ce modèle s’oppose à la vision strictement individuelle et médicale du handicap. Il est centré sur la normalisation et la rééducation, pour souligner les dimensions sociales du handicap. Tandis que la déficience fait référence à la situation biologique de l’individu, le handicap désigne quant à lui la marginalisation et la stigmatisation des personnes souffrant de déficience(s). Ce traitement est en effet socialement et culturellement construit (Ingstad & Whyte, 1995). De l’autre côté, DPSA participa au combat contre les discriminations de tout type et se rapprocha alors du mouvement civique contre l’apartheid, rejoignant le United Democratic Front, organisation de masse créée en 1983 et proche de l’African National Congress (ANC) alors interdit. Le mouvement anti-apartheid et celui pour les droits des personnes en situation de handicap partageaient des aspirations à l’accès au travail et au droit de vote. Cette commune idéologie explique en partie les liens établis entre les différents mouvements, et renforcés par l’apparition de militants handicapés dans le combat contre le gouvernement du Parti National au pouvoir. Dans son livre dédié à DPSA, l’un de ses membres, William Rowland, souligne ainsi que « pour chaque personne qui mourrait durant la lutte, trois autres devenaient handicapées, et ce fut largement à partir de ce réservoir de blessures et de colère que les dirigeants de DPSA émergèrent » (2004, p. 2, T.d.A.).

La relation entre DPSA et le gouvernement n’était cependant pas aussi claire qu’il y semblait de prime abord. Malgré la condamnation par ses dirigeants des politiques ségrégationnistes, DPSA reçut son premier financement du gouvernement d’apartheid (William Rowland, cité par Dube, 2005, p. 14) et réalisa un travail de sensibilisation auprès de celui-ci, entraînant par exemple la mise en place de l’année sud-africaine du handicap en 1986, cinq ans après l’année internationale décrétée par les Nations-Unies mais qui ne fut pas reconnue par les dirigeants sud-africains de l’époque (Rowland, 2004, p. 8). Pour cette année dédiée au handicap, les membres de DPSA acceptèrent ainsi de participer à la conférence de Bloemfontein permettant la rencontre entre des représentants de l’Etat et des organisations pour les personnes en situation de handicap. Les représentants de DPSA et d’autres organisations furent toutefois déçus lorsqu’il fut clair que les questions politiques liées à l’apartheid ne seraient pas discutées durant la rencontre. Ils posèrent dès lors un ultimatum de douze mois au gouvernement pour que les handicapés de toutes races aient accès aux bâtiments, aux transports et aux allocations sociales pour toutes les races. Ce fut Phindi Mavuso, une femme noire paralysée durant un enterrement à la suite du soulèvement étudiant de Soweto en 1976, qui présenta la liste des injustices relevées par les membres de DPSA, pointant la double discrimination liée à l’apartheid et au handicap (Rowland, 2004, p. 8). Lorsque cet ultimatum expira, les membres de DPSA prirent à leur tour la rue contre l’apartheid.

N’entraînant que peu de changements avant la libération de Mandela (1990) et la fin de l’apartheid (1991), l’action de DPSA a malgré tout permis de transformer la vision politique du handicap : d’une tragédie personnelle et familiale, la déficience devint une question collective. DPSA transforma également l’arène publique en présentant un nouveau modèle du handicap, défendu ailleurs sur la planète. DPSA entre donc dans la catégorie des « entrepreneurs sociaux qualifiés », catégorie définie par Fligstein (cité dans Lascoumes et Le Galès, 2007 p. 71), comprenant des acteurs qui modifient le cadre cognitif d’une question sociale. Pour ce faire, DPSA utilisa deux discours particulièrement influents à l’époque : le discours des droits des personnes en situation de handicap, droits reconnus internationalement, et l’idéologie de la lutte contre l’apartheid, prédominant à l’époque en Afrique du Sud. Ce ne fut toutefois qu’à partir de 1990, durant les négociations autour d’un nouveau régime politique menées principalement par l’ANC et le Parti National, que ces revendications purent se traduire en actions politiques concrètes. Pourtant, il est devenu difficile à l’heure actuelle de dissocier les choix parfois pragmatiques effectués par les dirigeants de DPSA durant l’apartheid de la promotion actuelle du lien entre DPSA et les organisations civiques anti-apartheid de l’époque en raison de la force idéologique que conservent ces mouvements dans l’Afrique du Sud contemporaine. La majorité des documents historiques liés à DPSA furent rédigés par des activistes de l’organisation après 1994 et soulignent le soutien de DPSA au struggle. Une approche plus historique montre pourtant des liens avec le Parti National (au moins jusqu’en 1986 et cette fameuse conférence de Bloemfontein).

1990 : le handicap sous l’angle des droits de l’homme
La transformation des institutions publiques et politiques dans les années 1990 et la volonté de l’ANC de reconnaitre et de mettre un terme aux anciennes discriminations offrirent l’occasion à DPSA, comme à de nombreuses autres organisations civiques, de faire entendre leurs revendications. En 1992, DPSA édita la Disability Right Charter en concertation avec des avocats de l’association Lawyers for Human Rights. Trois points majeurs furent mis en évidence dans cette charte, comme le souligne le guide officiel de l’organisation :
« le premier message délivré durant nos négociations avec l’ANC au début des années 1990 fut à propos de notre droit de parler pour nous-mêmes, c’est-à-dire d’autoreprésentation. Le second message que nous avons présenté concernait l’intégration de la pleine participation, qui est liée au discours de construction nationale de l’ANC. Le troisième message popularisé par DPSA soulignait que les droits humains […] étaient une question dépassant les différents types de handicap tandis que la prestation de services était avant tout spécifique à chaque handicap » (DPSA, 2000, p. 2, T.d.A).

Dès 1992, DPSA se désolidarisa donc complètement du gouvernement du Parti National et créa un partenariat stratégique avec l’ANC afin de promouvoir l’autoreprésentation en faisant élire des personnes en situation de handicap à des postes politiques. En 1994, Maria Rentho fut la première personne en situation de handicap à entrer au Parlement sud-africain tandis que d’autres membres de DPSA furent élus au niveau municipal (Dube, 2005, p. 48). L’occupation de ces postes politiques ainsi que la victoire de l’ANC en 1994 démontrèrent l’utilité du partenariat stratégique avec le nouveau parti dirigeant. Différentes mesures furent progressivement mises en place : la création d’un Département au sein du bureau présidentiel en 1995, l’interdiction de toute discrimination fondée sur le handicap dans la Constitution de 1996 et la promotion du White Paper on the Integrated National Disability Strategy en 1997, qui reconnaissait le modèle social du handicap et soulignait le besoin d’intégration. Les textes de loi se succédèrent. L’Employment Equity Act de 1998 et ses Codes de Bonnes Conduites (1999) régulèrent le marché du travail. Le gouvernement adopta en même temps une politique d’action positive (affirmative action) visant, pour 2005, un quota de 2% de personnes en situation de handicap dans la fonction publique.

Les années 2000 : le temps de la délivrance ?

Dès les années 2000, les militants commencèrent néanmoins à déplorer le manque d’application de la nouvelle législation (Dube, 2005). Brian Watermeyer, un universitaire et militant sud-africain écrivait ainsi en 2013 que :

« peu de progrès ont été faits pour la population avec un handicap de notre pays durant les deux décennies de démocratie. En tant que Sud-Africains, nous connaissons la pauvreté, les souffrances physiques et le danger […]. Mais dans le monde des personnes en situation de handicap, l’échec cuisant de la prestation de services est empiré par une combinaison de préjugés enracinés, d’un dédain gouvernemental et le fait que notre société soit conçue et gouvernée d’une manière qui exclut ».

Toutefois, d’autres problèmes sont également à souligner. La Commission sud-africaine pour les droits de l’homme reste très peu mobilisée pour les affaires touchant au handicap (Nhlapo, Watermeyer & Schneider, 2006). Un nouveau document fut conçu afin de remplacer le White Paper on the Integrated National Disability Strategy, mais les organisations du secteur du handicap regrettent le manque de concertation dans ce procédé. De plus, le transfert fréquent des compétences liées à la question du handicap d’un département à l’autre brouille le paysage politique et permet un renvoi de responsabilités par les différents niveaux politiques. Au niveau national, le bureau présidentiel en charge des affaires liées à la question du handicap fut dissout en 2009 par le président Jacob Zuma et remplacé par le Département des femmes, des enfants et des personnes en situation de handicap. Pire, pour les militants, ce département fut à son tour dissout cinq ans après sa création et les compétences liées à la question du handicap redirigées au sein du Département du Développement Social. Cette reconfiguration représente selon les militants du milieu un véritable retour en arrière dans la mesure où le handicap est à nouveau compris en termes d’aide sociale et donc de charité, caractéristiques du modèle médical du handicap, plutôt qu’en lien avec la défense des droits de l’homme telle que prônée par le modèle social du handicap. À cela s’ajoute le turn-over des responsables, principalement au niveau local et provincial, qui perturbe la mise en place de politiques stables de long terme. De plus, certains représentants de l’ANC cherchent à redéfinir le statu quo du partenariat stratégique établi avec DPSA. À l’heure actuelle, ce partenariat consiste à affecter des membres de DPSA à certains postes politiques. Selon la nouvelle vision de l’ANC toutefois, le choix de ces mandataires devrait être limité aux affiliés de DPSA enregistrés comme membres du parti.

Ces changements illustrent-ils une diminution de l’influence de DPSA ? L’impact du discours de l’association se serait-il affaibli au fil des ans ? La multiplication des crises de santé publique autour de la question du sida ainsi que les nombreux scandales sur la scène nationale ont mobilisé l’attention publique et un bon nombre de ressources étatiques. Il s’agit donc dans tous les cas d’un rappel pour DPSA de la difficulté de maintenir une question sociale au centre de l’agenda politique.

L’apparition de divisions internes : une crise pour DPSA ?

Le secteur du handicap est perçu dans les années 2010 par de nombreux militants comme étant en crise. La baisse de mobilisation des personnes en situation de handicap est ainsi constamment évoquée. Apparemment le secteur était plus fort durant l’apartheid et les personnes en situation de handicap seraient désormais réticentes à l’engagement politique par peur de perdre les différents avantages acquis depuis 1994, par exemple les allocations sociales ou les opportunités d’emploi et de formation. Outre le manque général d’actions, des problèmes plus structuraux sont mentionnés : le départ de nombreux dirigeants de DPSA pour des entreprises privées, pour le gouvernement ou dans des organisations internationales, ainsi que de nombreuses divisions internes, générationnelles, raciales, socio-économiques et selon le type de handicap. Ainsi, certains militants appartenant au secteur depuis son développement politique dans les années 1970-1980 rejettent les critiques des nouveaux membres prétextant le manque d’information de ces nouveaux venus concernant l’histoire du combat pour la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap. En outre, les personnes souffrant d’une déficience auditive se voient parfois ostracisées en raison d’un grand débat interne au secteur du handicap concernant la présence des traducteurs en langages des signes : ces traducteurs sont rémunérés lors des différentes manifestations et rencontres, alors même qu’ils sont liés aux associations présentes. Les problèmes de financement sont également régulièrement évoqués et semblent s’être accentués en raison de la multiplication des organisations et de la diminution de l’aide internationale en Afrique du Sud. Enfin, une critique plus profonde se développe aussi vis-à-vis des intermédiaires membres des organisations pour les personnes en situation de handicap. Un militant se questionnait ainsi :

« Les organisations de personnes handicapées sont-elles toujours pertinentes ? Pour moi non, puisque les personnes handicapées font les choses pour elles-mêmes. Les organisations ne font que demander des fonds et ensuite n’aident pas les personnes qu’elles prétendent représenter » (commentaire sur Facebook, 15 avril 2016, T.d.A.).

Vécus par les différentes organisations du handicap, ces problèmes touchent également DPSA. Toutefois, l’organisation reçoit des critiques plus spécifiques. Brian Watermeyer (2013) écrit que le leadership de DPSA mourut dès le passage à la démocratie. Il met en doute la capacité de DPSA à s’opposer à l’État sud-africain en raison du partenariat stratégique avec le parti au pouvoir. En raison de cette alliance, DPSA semble partager le blâme du manque d’action dirigé contre l’ANC ainsi que les critiques vis-à-vis des élites dirigeantes qui, arrivées au gouvernement, semblent abandonner la base populaire du mouvement. Toutefois cette question de la représentation renvoie également à la problématique de la prise en compte des différents types de handicaps : DPSA est en effet critiqué pour son manque de reconnaissance de l’autisme, de l’épilepsie et des handicaps mentaux et plus largement, pour la domination du handicap physique dans l’association. Les dirigeants de DPSA semblent conscients de ce problème puisqu’en 2015, ils ont organisé une table ronde pour évaluer dans quelle mesure DPSA représentait encore les besoins et revendications des citoyens sud-africains en situation de handicap. Dans tous les cas, il conviendra d’observer attentivement ce partenariat spécifique entre l’organisation et l’ANC ainsi que ses modalités pratiques. Si elle a permis autrefois à DPSA de porter ses revendications, cette alliance semble plutôt discréditer l’association dans un climat politique qui, durant les mandats de Jacob Zuma à la présidence du pays, est entâché de scandales multiples relatifs à la gestion des affaires publiques.